我目前怀疑孩子是进行性脊肌萎缩,,20分钟里吴教授讲得很仔细了.。。可对家长来说了解的还是远远不够啊!!!如雷轰顶的感觉倒上来了,我们在网络上了解了许多这方面的知识。在论坛里的肌病之窗栏目跟其他病患交流,也学到许多知识,,在北京儿童医院检查了血液ck高一点,,在协和医院找施惠平教授做了基因检查没有发现问题~~~不放心我们又在广州第二医院做sma分子诊断;还是没有发现smn基因缺失和重复期间的艰难只有病患家属才能理解!!!
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