孩子患的的是无法治愈的病啊，真不知道以后怎么办，希望大家能帮帮我们_小儿遗传代谢病看病知识_疾病知识_就医知识

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孩子患的的是无法治愈的病啊，真不知道以后怎么办，希望大家能帮帮我们: 小枫 2013年05月29日评论数(2)

: 费用：￥50
年龄：1
时间：2013年05月
性别：女

孩子都一岁了但是还是不会爬，头发也是有点黄，睡觉也不踏实，时不时的半夜醒来看看他也醒着呢，长的倒是挺胖的怕孩子是有什么毛病就带着去医院检查了一下，检查后医生说孩子有先天性的疾病叫苯丙酮尿症。这个病属于小儿遗传代谢病。我一下子就傻啦。回家上网查了查，苯丙酮尿症是一种先天性的遗传病，目前来说，在全世界范围内几乎无法治疗。由于缺乏苯丙氨酸羟化酶不能生成酪氨酸，大量苯丙氨酸脱氨后生成苯丙酮酸，随尿排出而患病，儿童患者可出现先天性痴呆。

这对我们的家庭来讲真的是一个大灾，真是不知道孩子长大了要怎么样，他会怎么样过自己的一生啊。医生说现在治疗孩子的病单独的方法就是改善孩子的饮食，对婴儿可喂给特制的低苯丙氨酸奶粉，到幼儿期添加辅食时应以淀粉类、蔬菜、水果等低蛋白食物为主。饮食控制至少需持续到青春期以后。但是这个方法也不一定会治好孩子。我现在一直坚持遵循医生所说的给孩子吃东西，希望能有起色啊。真心希望孩子能好啊!!求求大家也为我家孩子祈福吧!!!

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